Coordenação é criada para assistir pessoas com doenças raras

Grupo da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD) será responsável por elaborar políticas públicas e propor legislação.

As pessoas portadoras de doenças raras, a partir de agora, vão contar com uma representação específica dentro do governo. A Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras foi apresentada, na terça-feira (30), pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), durante o Fórum de Políticas Públicas realizado sobre o tema. 

Primeira dama Michele Bolsonaro com Leyston Leleu na Paraíba

“Essa coordenação vem para garantir direitos e ouvir as necessidades, articulando com os órgãos federais, estaduais e municipais e, especialmente, com o Congresso, o avanço da legislação de inclusão e acolhimento dos raros no Brasil”, disse a ministra Damares Alves. Ela adiantou que está trabalhando em articulação com o Ministério da Saúde no aumento do orçamento da Saúde para atendimento das doenças raras.

Joary Carlesso é pai da Maria Helena, de 5 anos, e mora em Joinville (SC) e veio a Brasília para participar do fórum. Maria Helena sofre da Síndrome de Wilkie.

“É o único caso no Brasil e são apenas 46 casos no mundo. A gente trabalha na reabilitação dela porque não existem medicamentos específicos”, contou.

Para ele, a nova coordenação traz esperança. "Vai ajudar muito nas políticas públicas, tratamentos precoces e diagnósticos para vermos nossos filhos sendo incluídos na sociedade”, afirmou.

O presidente da Câmara Brasileira de Diagnóstico Laboratorial, Carlos Gouveia, explicou no fórum que as doenças raras não têm cura. Em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. Mas o diagnóstico precoce e um tratamento adequado são capazes de reduzir complicações e sintomas, impedindo o agravamento e a evolução da doença. 

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara. Segundo o Ministério da Saúde, a estimativa é de que existam de seis mil a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. 

Fonte: Governo do Brasil